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Publié par bouba

Les Lilas (Seine-Saint-Denis), mardi dernier. Noah, 20 mois, doit porter un casque, sa tête étant extrêmement fragile.

Les parents de ce bébé atteint d’une malformation rarissime de la boîte crânienne témoignent.

 

Noah a de grands yeux bleus, le teint diaphane et une couronne de cheveux blonds. Une étonnante tonsure qui lui donne de faux airs d’angelot et le différencie des autres enfants. A 20 mois, il est l’un des deux seuls enfants en  atteint du syndrome d’Adams-Oliver, avec sa petite sœur de 6 mois. Une maladie congénitale très rare — 150 cas recensés dans le monde — et non détectée avant la naissance. 

 Les signes les plus visibles sont une malformation des pieds et des anomalies au niveau de la boîte crânienne.

Seule la fine peau de Noah sépare son cerveau du monde extérieur. Recensé et reconnu par Orphanet, le portail des maladies rares dans le monde, le syndrome d’Adams-Oliver n’est pas reconnu par le Téléthon. « On ne fait pas d’essais thérapeutiques pour cette maladie sur laquelle notre direction scientifique n’a pas assez d’informations », répond l’Association française contre les myopathies. « Dans les hôpitaux, il est connu sous le nom du bébé avec la  à trou », lancent, un brin cynique, ses parents, Laetitia et Rudy Sitbon, 29 et 33 ans, domiciliés aux Lilas. Noah connaît les hôpitaux d’Ile-de- et son dossier a fait le tour du monde. A chaque fois, le voyeurisme ou le dégoût affleure lorsqu’il est question de son crâne dépourvu d’os, zébré de cicatrices rouges qui remontent à la naissance. « C’est une curiosité. Les gens se relayent pour l’observer », pestent ses parents.

Isolement difficile à vivre

Pourtant, Noah gambade, Noah rit, Noah joue aux petites voitures avec ses frères et sœurs. Noah mange, dort, boit normalement. « C’est un enfant toujours souriant qui est très doux et fait sans cesse des câlins, témoigne Marie-Hélène, l’infirmière qui l’a suivi après sa naissance. Il faut juste le protéger un peu plus que les autres, prendre un peu plus de temps », assure celle qui a eu un « coup de foudre » pour cet enfant fragile. Le soleil peut le brûler, une chute le blesser sérieusement, la varicelle le tuer. Pour un simple rhume, il a été hospitalisé un mois. Même le stress ou la colère sont à prescrire. Tout cela engendre un isolement que Noah vit difficilement et qui lui a valu l’été dernier, un « épisode dépressif », confie sa mère. « Il restait allongé par terre sans bouger. »

Aujourd’hui, ses parents crient leur ras-le-bol. « C’est peut-être un bébé miracle mais ni un monstre ni une bête de foire. Il a aussi le droit de vivre normalement », soupire sa mère. Elle évoque « la peur et l’aveu d’incompétence » des médecins qui refusent de s’en occuper, « les regards de dégoût » des passants dans la rue, les moqueries d’enfants qui lui lancent parfois des pierres et cette réponse de la crèche : « On n’a pas envie qu’il nous claque entre les doigts. » Il y a aussi ces questions que les passants lui posent sans ménagement : « Que s’est-il passé? Il a été brûlé? On lui a tapé avec un marteau sur la tête? » Laetitia soupire : « Au début, j’expliquais sa maladie. Aujourd’hui, je lâche l’affaire. » Seul soutien de la famille : une petite association de parents et Facebook où le groupe « Pour le petit Noah » rassemble 335 personnes. Ces soutiens se sont cotisés pour financer un casque de protection en résine fait sur-mesure pour Noah, d’un coût de 1600 €. Noah grandit, le temps presse et aucune recherche médicale n’existe sur son syndrome. Aujourd’hui, Laetitia et Rudy tapent à toutes les portes, correspondent avec des parents en Australie, en Belgique, aux Etats-Unis. Leur seul espoir tient à un fil, comme la vie de Noah.

VIDEO. Le petit Noah est né avec un «trou dans la tête» 


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isabelle 25/06/2014 13:47

Bjr, je voudrai entrer en contact avec ces personnes. Merci
Je viens de découvrir votre article et je suis terrorisee et en même temps curieuse. En effet, mon petit fils à 6 mois et il est né aussi avec une "malformation" sur le haut de la tête. Il n'avait quasiment pas de peau, les pédiatres étaient trés péssimistes et tenaient des propos alarmants. Tout le monde est un peu perdu, personne ne sait trop quoi faire. Actuellement sa peau est extrêmement fine et fragile. Les dermatos disent qu'il faudra des greffes de peau et de cheveux. Mon petit-fils est très éveillé, il a l'air de n'avoir aucune séquelles.
J'aimerai entrer en contact avecvous si toutefois vous accepteez. Je sais qu'il y a un bon moment que vous avez posté votre article, mais mon fils est desemparé et n'a pas le moral. On voudrait l'aider, mais on est perdu aussi. Je n'ai pas pu lire la vidéo pour voir si votre fils à le même problème. Ce n'est pas de la curiosité, mais plutôt un apel au secours.
Cordialement. Et en espérant une réponse.